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姐妹同為“雙性人” 外生殖器官出現男性化(圖)

[摘要]“雙性人的疾病,可以治愈,今後還能結婚。”李京說,治愈一例雙性人疾病,在南寧醫療費約要10萬元。

陽陽

崇左一對姐妹同為“雙性人”

有卵巢和子宮,外生殖器卻有男性特征 千裡尋醫終獲愛心人士幫助,即將赴北京醫治,恢復女兒身

17歲的她五官清秀,但說起話來卻像男生,更甚的是,她的外生殖器官出現瞭男性化……崇左市某縣17歲的陽陽(化名),不幸患上“男性化”怪病 假兩性畸形。據《新快報》報道,廣州一傢醫院近日免費為陽陽檢查發現,她不僅長著女性的生殖器,而且本應該長陰蒂的地方長瞭個類似於男性陰莖的器官,彩超及造影檢查顯示其子宮偏小,雙卵巢可見。染色體及內分泌檢查結果顯示為女性,被確診為“先天性腎上腺皮質增生-21羥化酶缺乏癥”,即為女性假兩性畸形。因為傢境貧困的原因,陽陽一直沒有醫治。更讓人痛心的是,她傢裡還有一個同她一樣病癥的8歲妹妹。

遭遇

姐妹同患 “男性化”怪病

1月2日上午,本報記者撥通瞭陽陽的電話,電話那端傳來男子的聲音。要不是陽陽自我介紹說她是一名女孩子,記者很難相信這聲音是女孩發出的。

今年17歲的陽陽,出生於崇左市某縣一個貧困的農村傢庭。她出生時,傢裡人並未發現異常。長大後,她發現,自己的外生殖器官有些像男孩子,聲音也有些像男孩子,但自己五官清秀,所以傢人都一直把她當女孩來養。隨著年齡的增長,陽陽的男性化特征更加明顯,出現瞭粗如男孩的嗓音、喉結等男性特征。

由於父母都是農民,傢境貧困,陽陽一直沒有得到醫治。不論在上學,還是在生活當中,別人聽到她講話的聲音,投來瞭異樣的目光和嘲諷。讓她感到很無奈與絕望。

陽陽告訴記者,上初中時,班裡有幾個同學一直懷疑她是男生。女生們在討論生理期的一些事時,她更插不上話。慢慢地,她越來越孤僻。

在生活當中,也受到別人的質疑,“我一開口就發出男孩的聲音,別人就會窗型變頻冷氣價格問,你是男的還是女的?每當這個時候,我就馬上跑開”。

陽陽的內心越來越痛苦,越來越無奈。因為沒有錢醫治,她曾3次輕生,所幸都被救瞭下來。

“傢裡還有一個8歲的妹妹,她的病癥跟我一樣。看到妹妹現在的樣子,就像看到我當年的影子……”陽陽心酸地說道。

尋醫

一邊打工 一邊尋醫

去年,陽陽辦理瞭休學手續,帶著傢裡給的1000元錢,開始瞭尋醫之路。

剛開始,她隻身來到瞭南寧尋醫。她打聽到,醫治這個病費用巨大,醫院無法提供免費治療時,便深深地陷入瞭無奈與絕望。

無奈之時,她把救助的信息發到瞭網站上,希望得到好心人的幫助,但得到的幫助很少。隨後,她還到過山東濰坊、北京求醫。在濰坊,為瞭賺錢治病,她做過保潔工、在裁縫店給人熨過衣服,賺到錢後,就到醫院就診。

為瞭得到更好的治療,她決定到北京就診。“剛到北京,身上的錢已經花得差不多瞭,餓的時候,就喝開水充饑,實在挺不住瞭,才買點東西吃,晚上就在醫院急診室的座椅上睡覺。”陽陽說,很多個夜晚,她都從噩夢中驚醒,然後發現自己滿臉是淚水……

陽陽告訴記者,她的父母及祖父輩均無此病史,至於姐妹倆為何會得這種病,她們一直很疑惑。曾有醫生對她分析道,或許是她的母親懷孕時激素異常所致。

幸運

愛心人紛紛獻愛心 有希望得到治療

陽陽在尋醫的過程中,還把自己的病歷和求助發佈在微博上。在北京,很多好心人看到瞭陽陽的微博,紛紛給她送來瞭衣物和食品。這樣,她才得以繼續在北京各醫院就診。

在北京媒體的關註下,不少愛心人士向陽陽捐款,但仍然沒有湊夠治療費用。陽陽為瞭獲得更多的幫助,去年12月,陽陽又從北京去到廣州,在這裡,也有溫暖的一幕。“在廣州,不少愛心人士向我獻出愛心,有的捐2000元、1000元、500元、200元……”陽陽介紹,愛心人士向她捐助瞭1萬多元錢。

據《新快報》報道,在廣州一傢醫院免費為陽陽做瞭檢查,陽陽被確診為“先天性腎上腺皮質增生-21羥化酶缺乏癥”,即為女性假兩性畸形。她不僅長著女性的生殖器,而且本應該長陰蒂的地方長瞭個類似於男性陰莖的器官,彩超及造影檢查顯示其子宮偏小,雙卵巢可見。染色體及內分泌檢查結果顯示為女性。

“北京的一些愛心人士為我們聯系瞭一傢醫院,準備為我們姐妹進行治療,愛心人士安排我們1月6日就北上,目前,火車票已買好瞭。”陽陽說,目前在愛心人士的幫助和北京媒體的關註下,姐妹倆有希望在北京得到醫治。

說法

南寧醫院 有能力治療這個病

陽陽的病,在南寧的大醫院能不能治?1月2日,記者詢問瞭廣西醫科大學第一附屬醫院、廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院、南寧市第一人民醫院等,這些醫院給予瞭肯定的答案,完全有能力治療這個病,並且還有成功的病例。

廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院整形美容中心主任李京說,每年醫院都為不少性別分辨不清的患者做瞭手術,去年就做瞭6例,最小的3歲,最大的28歲,手術都比較成功。

李京介紹,兩性畸形,即雙性人,指的是患者具有男女兩性特征的表現,患者有兩個生殖器官,一個是男性特征的,一個是女性特征的,可分為“真兩性畸形”和“假兩性畸形”兩種。真兩性畸形,指的是患者體內既有睪丸又有卵巢;假兩性畸形,指患者體內隻有睪丸或卵巢,均屬於先天性疾病,主要原因是胎兒在孕育過程中,基因發生瞭錯變形成的。

李京說,通常情況下,真兩性畸形跟遺傳有關;假兩性畸形跟環境、藥物、激素異常等影響有關。人群中雙性人的發生率大約為百萬分之一。“也許是陽陽的母親在懷孕時吃瞭一些含激素的食物,引起基因錯變”。

“雙性人的疾病,可以治愈,今後還能結婚。”李京說,治愈一例雙性人疾窗型冷氣二手病,在南寧醫療費約要10萬元。

新聞1+1

如何預防

兩性畸形

“為瞭預防假兩性畸形的嬰兒出生,孕婦在懷孕時,就要在用藥和飲食方面要特別註意,特別是一些孕婦在懷孕時患上感冒或是為瞭保胎,在用藥時,一定要註意,要在醫生指導下慎用藥,在飲食方面,更不要吃一些含有激素的食品。”廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院整形美容中心主任李京說。

記者查詢網上資料得知,近親結婚是兩性畸形出現率最高的原因。近親結婚是婚姻法所不允許的,但是由於近幾年取消瞭婚檢,很多人覺得不用婚檢瞭,其實婚檢是國傢尊重人們的自主選擇,是一個以人為本的政策。雖然取消瞭強制性婚檢,而大傢仍應該自願婚檢。

遏制兩性畸形發生,預防是關鍵。傢族遺傳、病毒感染是主因,環境因素是重要原因之一。預防兩性畸形發生,年輕夫婦應做好婚前保健、孕前檢查、產前篩查診斷,避免缺陷嬰兒出生。

懷孕是一件很復雜的事情,就女性來說,是一件神聖且令人向往的事。為瞭優生優育,及時地做好相應的孕前檢查也是必要的,男方也應該同時做,因為,一些畸形或者其他疾病因素,也可能是男方的原因,孩子是夫妻之間的結晶,所以夫妻都要進行相關檢查。

新生兒在出生之後,為瞭瞭解他的身體狀況,通常也需要對很多方面進行相應的檢查,這樣能夠及時發現疾病的存在,也為以後及早的科學治療,做好充足的準備。

兩性畸形的預防工作是在醫生,病患者還有在社會各方面人士的共同努力下完成的,醫生協調病患者做好性器官的處理手術,病患者自身要有強大的內心面對這一事實,社會不能給他們太大的輿論壓力,因為誰都知道,兩性畸形意味著不男不女,所以,盡可能給他們尊重。(廣西新聞網-當代生活報 廣西新聞網-當代生活報記者 梁乾勝)

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